Boli reumatice Spondilita anchilozanta

Introducere

Doctorul dv. tocmai v-a spus ca aveti SA. Aceasta este una din cele aproape o suta de afectiuni reumatice.
In mod sigur va puneti in acest moment o multime de intrebari. Intrebari despre boala, despre tratament, despre cum vor fi lucrurile in viitor si despre consecintele bolii asupra vietii de zi cu zi. De ce anume trebuie sa tineti cont, ce mai puteti si ce nu mai puteti face ?
In aceasta brosura incercam sa raspundem la cat mai multe intrebari. Informatiile au fost stranse pe baza datelor primite de la medici, de la persoane cu reumatism si de la persoane care au SA de mai multa vreme.

Structura brosurii

In aceasta brosura puteti citi despre boala, despre tratament si despre ce puteti face pe cont propriu. Am analizat de asemenea si ce inseamna SA in viata cotidiana pentru dv. si pentru cei din jurul dv.

Despre boala

Ce este Spondilita Ankilozanta ?

Procesul de inflamare
SA este o afectiune reumatica in care articulatiile, mai ales cele ale bazinului, spatelui, soldurilor si genunchilor, se inflameaza. Acest lucru provoaca durere, intepenire si posibil chiar deformarea coloanei vertebrale. Numele latinesc al bolii este Spondylitis Ankylopoetica. Asta inseamna, literal: un proces de inflamare a articulatiilor vertebrelor care are ca urmare intepenirea.
Evolutie
In mod normal exista un spatiu intre sacru si osul iliac, iar articulatia sacro-iliaca este acoperita de cartilagiu. In cazul SA, inflamatia atinge marginile articulatiei (vezi imaginea 1), din care cauza cartilagiul, si mai tarziu, osul se deterioreaza. (imaginea 2). Corpul reactioneaza prin inlocuirea totala a cartilagiul deteriorat prin os (imaginea 3). In final articulatia este in intregime osificata : sacrul si osul iliac s-au unit (imaginea 4). Intre vertebrele spatelui are loc un proces similar de osificare. Spinarea si pelvisul/ bazinul dv. pot intepeni total iar in final coloana dv. va arata pe radiografie ca o tulpina de bambus.

La cine apare SA?

Doua persoane la o mie au SA. Afectiunea apare in general la persoane cu varsta cuprinsa intre 15 si 35 de ani si e mai des intalnita la barbati decat la femei. Boala evolueaza la fiecare persoana diferit. La barbati e in general mai agresiva decat la femei. Boala poate avea ca urmare, in cazul ambilor, o masiva reducere a functionalitatii.
Aparitia bolii
Nu se stie inca de ce apare boala, probabil din cauza unei disfunctionalitati in sistemul imunitar.
Deoarece boala revine adesea la mai multi membri ai aceleiasi familii se banuieste ca exista si o componenta ereditara: copiii unor parinti care au SA au sanse mai mari sa aiba si ei boala.

Ce se remarca in cazul SA?

Eu nu ma simt pacient, caci nu sunt bolnav. Dimineata sunt un pic intepenita si ma doare spatele, dar in rest pot sa muncesc normal, merg in vacanta si traiesc la fel ca oricare altcineva.

Femeie cu Boala lui Bechterew, 28 de ani.

Durere si intepeneala
Oricine are aceasta boala se plange la inceput de durere si de intepeneala, mai ales a spatelui, mai ales dimineata sau daca a stat mai mult timp in aceeasi pozitie. Daca se face miscare durerile scad, dar pe parcursul zilei pot reveni, din cauza efortului. Este posibil sa va simtiti obosit, sa va treziti noaptea din cauza durerilor. Este de asemenea posibil sa nu va puteti intoarce in pat din cauza durerilor.
Inflamarea poate aparea si la incheieturile umerilor, soldurilor sau genunchilor si poate cauza si acolo dureri. Uneori trece, dar sunt si cazuri cand inflamarea ramane si duce la leziuni. Cateodata avem de-a face cu inflamarea unui tendon, mai ales a tendonului lui Ahile.
Oboseala
Oboseala este o alta problema cu care se confrunta persoanele care sufera de SA. Este un simptom predominant al bolii si se manifesta prin lipsa de energie.
Suferinte oculare
Douazeci pana la treizeci la suta din persoanele care au SA au probleme cu ochii. Acestia sunt rosii si durerosi, lacrimeaza mereu si au sensibilitate mare la lumina. Uneori aveti sentimentul ca aveti nisip in ochi. Vedeti incetosat. Este foarte important sa mergeti la un oftalmolog, eventual cu trimitere de la medicul de familie.
Aveti grija sa aveti intotdeauna la indemana datele despre boala dv., oferite de reumatolog, astfel incat medicul de familie sau oftalmologul sa poata actiona imediat in directia corecta. Daca oftalmologul trateaza imediat inflamarea ochilor se previne aparitia de leziuni a acestora. E posibil ca inflamarea ochilor sa revina. Daca tratamentul este aplicat prea tarziu, se poate ajunge la deteriorarea ochiului si chiar, in cazurile foarte grave, la orbire.

Este posibila sarcina?

SA nu are nici o influenta asupra fertilitatii. De asemenea, nu exista risc crescut de avort, nastere prematura sau greutate anormal de mica a bebelusului. Durerile de spate se vor modifica insignifiant in timpul sarcinii.
Inflamarea articulatiilor majore (sold, umar) si inflamarea ochilor scade in timpul sarcinii, dar are tendinta de a recidiva dupa sarcina. Evolutia bolii in timpul sarcinii ramane in general la punctul in care se afla in momentul in care ati ramas insarcinata.
Daca sunteti insarcinata puteti merge la o sala de gimnastica pentru gravide. Dupa nastere insa va trebui sa reluati imediat medicatia, altfel veti avea de-a face cu un revenire exploziva a bolii. Daca alaptati, va sfatuim sa vorbiti mai intai cu obstetricianul. In ce priveste medicamentele folosite in timpul sarcinii cel mai bine ar fi, daca este posibil, sa luati doar paracetamol in doza de maxim 6 tablete de 500 mg/ zi. Daca totusi aveti nevoie de un antiinflamator AINS (antiinflamator nesteroidian - fara cortizon) atunci se poate sa-l luati, in primele 6 luni de sarcina, dupa ce va sfatuiti cu medicul dv. Dupa aceasta perioada in principiu n-ar mai trebui sa folositi medicamente AINS caci ele cauzeaza subtierea sangelui si acest lucru ar putea duce la probleme de hemoragie in timpul nasterii atat la mama cat si la copil. Un medicament AINS actioneaza si ca inhibator de contractii, ceea ce poate prelungi durata nasterii. Sfatuiti-va intotdeauna pe aceasta tema cu medicul dv.
Care este sansa ca si copiii mei sa aiba SA ?
Deoarece boala tinde sa apara la mai multi membri ai aceleiasi familii exista suspiciunea unei componente ereditare: copiii unei mame care are boala au un procent de risc de 10 % de a face si ei aceasta boala.
La aproape 90 % din persoanele cu SA apare in sange factorul HLA-B27. dar asta nu inseamna mare lucru, caci 8 % din populatie care nu au boala, au totusi acest factor in sange. Deci factorul genetic nu este decat o indicatie.
Izolarea factorului HLA-B27 are sens doar daca exista probleme care ar indica o inflamare a articulatiilor spatelui sau bazinului. In acest caz el ar putea constitui o indicatie privind instalarea bolii.

Tratament

Cum se trateaza SA?

SA nu se poate vindeca, dar evolutia sa poate fi oprita, cu un tratament adecvat.
Cu tratamentul potrivit putem face o seama de lucruri astfel incat sa functionati in continuare pe cat de bine posibil.
De exemplu se poate opri procesul de inflamare cu medicatie, se pot combate durerea si intepeneala, se poate stimula capacitatea de miscare si se pot pastra forma si functia coloanei vertebrale. Pe langa medicamente (analgezice, antiinflamatorii) exercitiul fizic este cel mai recomandat, in fiecare zi.

Medicamente

Medicamentele sunt mijlocul cel mai important de combatere a inflamarii si de atenuare a durerii. Unele medicamente actioneaza doar impotriva durerilor; altele actioneaza si la nivelul inflamarii. Ce medicamente vi se prescriu, si in ce doza, asta depinde de problemele pe care le aveti, de reactia organismului dv., si de eventualele efecte secundare.

Analgezice, antiinflamatorii

Cele mai folosite medicamente in tratamentul afectiunilor reumatice sunt analgezicele si AINS care scad inflamatiile. AINS inseamna antiinflamatorii nesteroidiene (fara cortizon).
Actiunea acestora
Medicamentele AINS sunt din aceeasi familie cu banala aspirina, ele calmeaza durerile si intepeneala. Pe langa asta, ele impiedica inflamarea articulatiilor dar asta doar daca sunt dozate corect si doar intr-o oarecare masura. In cele mai multe cazuri nu franeaza procesul de evolutie a bolii si nu pot impiedica deteriorarea articulatiilor.
Efecte secundare
Un alt neajuns il reprezinta efectele secundare care pot aparea: probleme cum ar fi cresterea tensiunii si retinerea de apa. La persoanele care au probleme cu rinichii, medicamentele AINS pot afecta grav functia acestora. Deci, daca aveti probleme cu rinichii, trebuie sa-i spuneti medicului dv.
Cele mai cunoscute efecte secundare sunt probleme cu stomacul - dureri de stomac, greturi, ameteli, varsaturi, arsuri, regurgitare. De asemenea pot aparea si rani ale stomacului (ulcere). Mai ales la persoanele mai in varsta, care folosesc si Prednison, la persoanele care au ulcer sau o rana pe intestin si la persoanele care au o boala cronica de stomac, utilizarea de medicamente AINS poate avea efecte secundare neplacute.
Pentru a preveni eventuale dureri de stomac, cel mai bine e sa luati pastilele in timpul mesei cu un pahar de apa sau de lapte; pe prospectul medicamentului veti gasi mai multe instructiuni. Multi dintre cei care au o afectiune reumatica iau, alaturi de analgezice, si un medicament tampon pentru stomac. Puteti discuta despre aceasta optiune cu medicul dv. Fiti atenti sa nu amestecati mai multe medicamente AINS; acest lucru nu va face decat sa accentueze problemele cu stomacul.

Cox-2 inhibitori

Din anul 2000 exista un nou grup de medicamente AINS disponibil pe piata. Acestea sunt asa numitele COX - 2 inhibatori selectivi. Efecte secundare cum sunt durerile de stomac, sunt mai putin intalnite in cazul utilizarii acestor medicamente, dar tot e posibil sa aveti probleme cu stomacul (cum ar fi de exemplu senzatia de arsura sau de prea plin). De asemenea sunt posibile efecte secundare legate de retinerea de apa si de functionarea rinichilor. Exemple din aceste medicamente sunt celecoxib, etoricoxib.

Medicamente biologice

Daca aveti deja de mult timp SA si medicamentele folosite nu mai au efectul scontat atunci va informam ca, de putin timp, este disponibil un nou grup de medicamente. Nu sunt substante chimice, ci biologice (naturale). Au primit numele de medicamente biologice. Ele au rolul de tine sub control reactia sistemului imunitar impotriva propriilor substante din corp. Doar un reumatolog poate prescrie aceste medicamente.
Cel mai cunoscut factor biologic este factorul de necroza tumorala (TNF). Acesta este un curier care, intr-o situatie normala, ar trebui sa asigure faptul ca limfocitele stiu ce sa faca. In cazul SA ceva merge gresit: TNF comunica limfocitelor ce trebuie sa faca, dar in acelasi timp le excita. Medicamente anti TNF (cum sunt infliximab, etancercept, adalimumab) au grija ca TNF sa nu activeze celulele.

Exercitii

Cu exercitiile este ca si cu medicamentele. Abia daca nu le mai faci remarci diferenta. Abia atunci vezi ca nu poti fara ele. Daca nu fac sport cateva saptamani observ cum trebuie s-o iau de la inceput.

Barbat cu SA, 28 de ani.

Nu putem insista indeajuns: pentru cineva cu SA sa faca miscare si exercitii controlate este incredibil de important, chiar daca boala nu este activa. Prin exercitii speciale si sport (adecvat), veti ramane (mai mult timp) in stare de miscare si va veti pastra forta musculara si conditia fizica generala. Si de asemenea veti invata sa aveti o postura buna.
Intr-un stadiu ulterior poate avea loc intepenirea coloanei vertebrale. Este foarte important sa faceti tot ce va sta in putere pentru a tine coloana in pozitie cat mai intinsa. Prin exercitii si grija permanenta fata de postura puteti stimula aceasta pozitie dreapta.
Uneori programul consta in miscare in apa (hidroterapie) si o parte din exercitii in sala. Pe langa asta se acorda atentie exercitiilor de flexibilitate si de intarire a musculaturii, de intindere a coloanei, exercitiilor de respiratie si de conditie fizica generala. Uneori in cadrul programului se face un sport, de exemplu volei sau badminton, unde spatele trebuie sa stea intotdeauna drept.
Din experienta am constatat ca membrii unui grup de exercitii ajung mai usor la disciplina miscarii fizice regulate, pentru ca este si placut sa exersezi intr-un grup . In plus, daca doriti, puteti schimba impresii cu colegii de echipa.

Ce puteti face pe cont propriu ?

Vin in fiecare saptamana la grupul de exercitiu in sala de gimnastica. Este un grup placut, cu oameni simpatici. Si am observat ca m-am facut mai supla. Am facut si ore de fitness, dar era prea greu. Aici pot fi intr-adevar fanatica. Si am invatat sa fac totul ceva mai incetisor, daca uneori nu merge asa bine.

Femeie cu SA, 33 de ani

Este important sa gasiti un echilibru intre a face miscare si a lua pauze. Trebuie sa va stabiliti singur granitele; in plus, veti descoperi ca granitele nu sunt de fiecare data aceleasi. Evolutia bolii face ca posibilitatile sa difere de la o zi la alta si dv. puteti avea intr-o zi o activitate mai sustinuta decat in alta zi. Cateva sfaturi :
* aveti grija la postura si nu stati prea mult in aceeasi pozitie, este important sa miscati umerii spre spate din cand si sa intindeti partea superioara a spatelui.
* incercati ca, de 3 ori pe zi, sa va lungiti pe burta, cu bratele intinse de-a lungul corpului, nu folositi nici o perna si intoarceti-va capul in lateral (de exemplu facetia asta la trezire si la culcare)
* faceti exercitiile desprinse la salade gimnastica medicala
* faceti continuu miscare, mergeti cu bicicleta (nu bicicleta de curse, ci una pe care sa stati drept), inotati sau faceti plimbari.
* exersati cat mai mult un sport, de exemplu badminton, tenis, volei, basket
* evitati sporturile unde trebuie sa stati mult timp intr-o pozitie aplecata - de exemplu hockey sau cursele de bicicleta
* chiar daca nu mai aveti probleme deloc, sau acestea s-au diminuat, este important sa faceti in continuare miscare
* evitati suprasolicitarea spatelui
* evitati supraponderalitatea
* caldura sub forma unui dus, baie, sauna sau lampa cu infrarosii sunt bune contra durerilor. Dar se poate sa fie mai neplacute in cazul in care aveti o inflamatie.
Pentru a preveni pe cat posibil durerile si intepenirea, o mare importanta este acordata miscarii: incercati sa va miscati cat mai mult si sa va invatati sa aveti o postura corecta. Astfel evitati ca coloana dv. vertebrala sa ajunga intr-o pozitie aplecata inainte.

Cine este implicat in tratament ?

Exista oameni care spun ca fac exercitii in fiecare dimineata. Dar eu nu reusesc. As vrea s-o tin asa cateva saptamani. Merg in fiecare saptamana in grupul de exercitii. Cel putin din asta iese ceva. Sunt uimit de cate pot face oamenii. Nu vrei sa te lasi mai prejos. Si asta e placut.

Barbat cu SA

In tratament pot fi implicate mai multe persoane, in afara de medicul dv. Cu cine veti avea de-a face depinde de starea dv. proprie.
Reumatologul
Reumatologul este un medic specialist care este pregatit special in afectiuni reumatice. Deci el este cel mai calificat sa trateze afectiuni reumatice in care apare un proces de inflamare al articulatiilor, dar in care pot fi implicate si organe interne.
Alti specialisti
In tratamentul inflamarilor oculare este rolul oftalmologului sa intervina.
Fizioterapeutul
Un tratament cu fizioterapeutul are ca scop sa mentina sau sa imbunatateasca conditia articulatiilor, a tendoanelor si a muschilor, si sa asigure o postura corecta.

Cum sa traiesti cu boala

Sa inveti sa traiesti cu boala

Dimineata cand copii pleaca la scoala, eu plec la munca. Intr-o cantina. Ma bucur de fiecare zi, si-mi place sa vorbesc cu atatia oameni difeirti. Ma intorc acasa cand se intorc si copiii de la scoala. O data pe saptamana vine o prietena care da cu aspiratorul in dormitor si face paturile. Si daca nu merge, sotul meu preia mai mult din treburile casnice.

Femeie cu SA, 40 de ani.

Deja viata dv. s-a schimbat din cauza bolii: uneori aveti dureri sau obositi mai repede si nu mai puteti sa faceti orice asa usor. Dar acum macar stiti care e cauza.
Nu exista retete bine stabilite care sa va spuna cum sa va obisnuiti cu boala. Fiecare are modul propriu de adaptare. Exprimati-va supararea, neputinta sau tristetea. Experienta demonstreaza ca si aceste emotii sunt trecatoare doar ca dureaza un pic pana cand gasiti un nou echilibru.
Din povestirile pacientilor care au boala de mai mult timp rezulta ca ei au reusit sa gaseasca un loc in viata lor acestei boli. Inca se pot bucura de orice. Au descoperit noi si neasteptate posibilitati.
Si cei din jurul meu ?
Si cei din jurul dv. au adesea nevoie de timp pentru a se obisnui cu noua situatie. Trebuie sa intrebe cum va simtiti sau este mai bine sa nu vorbeasca despre asta? Va face placere sa vi se ofere o mana de ajutor sau preferati sa faceti pe cont propriu tot ce se poate, cat mai mult posibil?
Persoanele care au aceasta boala de mai mult timp povestesc cat de bine poate fi sa vorbeasca despre cum se simt si ce-i preocupa, si sa ceara ajutor atunci cand au nevoie.

Sexualitatea

Durere, intepenire si oboseala sunt aspecte care pot influenta viata sexuala. Durerea poate actiona ca un inhibitor al dorintei de a fi cu cineva. Intr-o relatie pot aparea tensiuni, pentru ca partenerul are aceleasi asteptari ca si inainte.
Cei mai multi pacienti au gasit modalitati de a avea o viata sexuala normala fara a fi prea mult incomodati de asta. De exemplu iau analgezice sau fac dragoste in alte pozitii. De asemenea, ei au observat cat de important este sa vorbesti deschis despre asta cu partenerul.
Nu sunteti singur
Doctorul dv. este in cele mai multe cazuri primul care va poate raspunde la intrebari. Nu sunt intrebari stupide. Daca va deranjeaza sa intrebati incercati sa faceti o lista sau sa mergeti la consultatie insotit de cineva. Doua persoane aud mai bine decat una singura.

Asociatii ale pacientilor cu reumatism

Organizatii
Asociatiile pacientilor cu reumatism indeplinesc trei functii in interesul pacientilor:
* faciliteaza contactul intre persoanele aflate in aceeasi situatie, cum ar fi contact telefonic, grupuri de discutie, activitati de creatie, activitati recreative, si de miscare - de exemplu terapie prin exercitii
* transmit informatii despre afectiunile reumatice, medicamentele utilizabile, indicatii si precautii in cazul reumatismului
* reprezinta drepturile persoanelor cu reumatism, discutand si oferind consiliere personalului sanitar, asiguratorilor de sanatate si spitalelor, si indrumand persoanele suferind de reumatism.

Medicamente biologice:
Un nou grup de medicamente pentru tratamentul bolilor reumatice. Aceste substante nu sunt produse chimic, ci sunt create in laborator, prin tehnici de reproducere a celulelor biologice. Ele au primit numele englezesc de substante biologice. Pot frana procesul de reactie impotriva substantelor din propriul organism (boli de autoimunitate). De exemplu inhiba factorul de necroza tumorala alfa.

Coagularea sangelui
Proces prin care din sange sau din plasma apare un cheag, ca urmare a actiunii unui factor de coagulare.

Dozare
Prin ea se indica cantitatea si cat de des trebuie administrat un medicament

HLA-B27.
Un factor ereditar in sange, care se gaseste la multe persoane cu SA.

Cartilagiu
Tesut puternic care rezista la presiune. Cartilagiul nu se intalneste doar in articulatii, ci si in urechi, nas, si trahee.

Medicamente AINS
Prescurtare de la antiinflamatorii nesteroidiene. Aceste sunt medicamente care combat simptomele inflamarii si reduc durerile si intepeneala, insa nu pot reduce sau preveni deteriorarea provocata de afectiunile reumatice.

Prednison
O substanta sintetica cu actiunea unui corticorsteroid. Este folosit ca antiinflamator.

Afectiuni reumatice
Acestea sunt suferinte ale articulatiilor si structurilor vecine insotite de dureri si de reducerea capacitatii de miscare.